由来
日本重症筋無力症の日は、一般社団法人全国筋無力症友の会が制定しました。重症筋無力症の患者と家族でつくる全国組織で、事務局は京都府京都市にあります。記念日は日本記念日協会の認定を受けています。
この病気の患者の多くは、体のつらさに加えて、周りの人に理解してもらえないという悩みを抱えています。働く機会や社会に参加する機会を失うといった、社会的な負担もあります。こうした状況を受けて、制定者は記念日を通じて重症筋無力症への理解を社会に広げることを目指しています。
6月2日という日付は、ヨーロッパで制定された「欧州重症筋無力症の日」に合わせたものです。
重症筋無力症とは
重症筋無力症は英語で「Myasthenia Gravis」といい、頭文字をとって「MG」とも呼ばれます。厚生労働省から難病の指定を受けている病気です。
日本記念日協会の説明では、主な症状として次のようなものが挙げられています。
- まぶたが下がる、物が二重に見えるといった目の症状
- 手足や首の筋力の低下
- 話すことや飲み込むことの障害
- 呼吸の障害
これらの症状は、外から見ただけでは分かりにくいこともあります。そのため、周囲の理解が十分に得られない場合があります。
公的な情報で病気を知る
6月2日には、公的機関や制定者の公式サイトを開いて、重症筋無力症についての説明に目を通してみてください。気になる症状がある人は、医療機関に相談してください。