日付の由来
「ゴーシェ病の日」は、患者会である日本ゴーシェ病の会が制定しました。日本記念日協会の認定も受けています。
5月4日が選ばれた理由は二つあります。一つは、会が前身の「ゴーシェ病患者及び親の会」から現在の名前に改め、活動を始めたのが2015年5月4日だったことです。もう一つは、「5」と「4」で「ゴーシェ」と読む語呂合わせです。
制定の目的は、とてもまれなこの病気を多くの人に知ってもらうことです。
ゴーシェ病とは
日本記念日協会の説明によると、ゴーシェ病は難病の一つで、肝臓や脾臓の腫れ、骨折、呼吸障害などの症状をともなうとされています。国内の患者数は約150人と、非常にまれな疾患です。
国際的には、10月1日が「世界ゴーシェ病の日」とされています。日本では5月4日、世界では10月1日と、この病気に目を向ける日が年に二度あることになります。日本ゴーシェ病の会は、日本を代表して世界に向けた啓発活動にも参加しています。
公的機関の情報で病気を知る
ゴーシェ病について詳しく知りたいときは、公的機関が発信している難病の情報や、制定者の公式サイトを確かめてください。気になる症状がある場合は、医療機関に相談してください。