難病の日とは？由来と意味（5月23日記念日）

なんびょうのひ

難病の日（5月23日）は、患者・家族の団体でつくる一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が制定した記念日。難病患者を支援する初の法律「難病法」が2014年のこの日に成立したことにちなむ。難病を抱える人や家族の思いを広く知ってもらうのが目的。

更新 2026-10-07

患者・家族の団体が定めた日

難病の日は、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。日本記念日協会の説明によると、JPAは患者・家族の会の中央団体です。難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体と、地域の難病連で構成されています。

この日を設けたのは、患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会をつくるためです。日付は、2014年5月23日に難病法が成立したことにちなんでいます。

難病法の正式名称は「難病の患者に対する医療等に関する法律」です。日本記念日協会の説明では、難病患者を支援する初めての法律とされています。記念日は、この法律が成立した日を、患者や家族の声に目を向けるきっかけとして位置づけています。

5月23日には、制定者の公式サイトをのぞいて、患者や家族がどんな思いを発信しているかを読んでみます。難病にかかわる制度や支援は、公的機関が出している情報で確かめます。体のことで気になる点があれば、医療機関や地域の相談窓口に相談します。