笑顔のメッセージを世界へ
HAE DAYは、NPO法人HAEJが制定した記念日です。HAEJは、HAEの患者や家族などが参加している団体です。
日本記念日協会の説明によると、この日は患者自身が難病に負けず、笑顔(スマイル)でメッセージを発信する日とされています。世界中の患者とつながり、笑顔の輪を広げていくことが目的です。社会にHAEを知ってもらうことも、目的のひとつに挙げられています。
5月16日という日付を定めたのは、HAEi(HAE世界国際患者会)です。ハンガリーのブダペストでは、HAEをテーマにした医学学会が隔年で開かれています。その学会が毎回5月16日前後に行われていることが、この日付の由来です。
遺伝性血管性浮腫(HAE)とは
HAEは「遺伝性血管性浮腫」の略称です。体のさまざまな場所に腫れが起こる病気で、患者の少ない希少疾病とされ、国の難病にも指定されています。
公的な情報でHAEを知る
HAE DAYには、制定者の公式サイトや公的機関が発信している情報に目を通して、HAEという病気の名前と特徴を確かめてみてください。体の腫れなどで気になることがある人は、医療機関に相談してください。