記念日の由来
ライソゾーム病の日は、一般社団法人Sakura Network Japanが制定しました。愛知県名古屋市に事務局を置き、ライソゾーム病の研究や啓蒙活動に取り組んでいる団体です。
日本記念日協会の説明によると、ライソゾーム病は医療関係者のあいだでも認知度が低く、診断が遅れることがあります。一方で制定者は、効率的な治療効果を得るには、発症して早い段階で治療を始める必要があるとしています。病気を知る人が増えることが、早く気づくきっかけになります。そこで、ライソゾーム病を中心とする難病の社会的な認知度を高めようと、この記念日が設けられました。患者である子どもたちへの励ましになってほしい、という願いも込められています。
9月22日という日付には、二つの理由があります。
- ライソゾーム病の代表的な疾患であるファブリー病の原因遺伝子が、X染色体のq22にあること。これを「922」と読み替えました。
- 2012年9月22日に、ライソゾーム病の疾患啓発シンボルマーク「シルバーウイング」の活動が始まったこと。
遺伝子の位置と活動の始まり。由来の異なる二つの数字が、同じ日付に重なっています。
ライソゾーム病とは
ライソゾーム病は希少疾患の一つで、ファブリー病はその代表的な疾患とされています。患者数が少ないため、医療の現場でも知られる機会が限られているのが現状です。
公的機関の情報で病気を知る
まずは、公的機関や制定者の公式サイトで、ライソゾーム病の説明を読んでみましょう。啓発シンボルマーク「シルバーウイング」がどんなマークなのかも、あわせて確かめておきます。気になる症状があるときは、医療機関を受診して相談します。